sábado, 23 de janeiro de 2010

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Educar o autismo - o trabalho

Pela mão de um centro de intervenção pioneiro no país que utiliza o método de Análise Comportamental Aplicada ("Applied Behaviour Analysis" - ABA)



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Trabalho também publicado no Fora de Linha.

Educar o autismo - o trabalho (versão clássica)


Educar o Autismo

Pela mão de um centro de intervenção pioneiro no país que utiliza o método de Análise Comportamental Aplicada ("Applied Behaviour Analysis" - ABA)


Entrevista a Albertina Marçal, directora do centro:



- Albertina Marçal e o percurso do centro


- Autismo e o método A.B.A.


- Centro ABC Real Portugal


Turma a turma:

- Escola E.B.1 e J.I. da Trafaria: Turma das crianças mais novas



- Colégio Campo de Flores: Turma de transição



- Ludoteca da Costa da Caparica: Turma das crianças mais velhas




Técnicas

"Faz mais sentido estar aqui [Centro ABC Real] a ajudar este tipo de crianças. É mais motivante"
  
Entrevista a Nicole Tisdale, gestora do programa ABC Real na Califórnia

“Demora algum tempo para qualquer pai, de qualquer cultura, compreender e aceitar o autismo e fazer o que é necessário para o bem-estar da criança”

Ser mãe de uma criança autista

Maria de Jesus Capucha, 48 anos. Tem um filho autista com 11 anos.



Alexandra Miguel, 43 anos. Tem um filho autista com 7 anos.



Paula Jardim, 41 anos. Tem um filho autista com 11 anos.



Rute Pires, 44 anos. Tem uma filha autista com 2 anos.



Lista de filmes, séries e documentários

Lista de filmes, séries e documentários cujo tema é o autismo ou que têm personagens autistas (mesmo que secundárias).

Entrevistas na íntegra

Oiça aqui as entrevistas completas.

Entrevistas na íntegra

Albertina Marçal


Maria de Jesus Capucha


Alexandra Miguel


Paula Jardim


Rute Pires

Lista de filmes, séries e documentários


Lista de filmes, séries e documentários cujo tema é o autismo ou que têm personagens autistas (mesmo que secundárias).

FILMES:

'Silent Fall' ou 'Testemunha Autista' ou 'Testemunha do silêncio' (1994)
'Rain Man' (1988) - Raymond Babbitt
'Nome de Código: Mercúrio' ou 'Mercury Rising' (1998) - Simon Lynch
'House of Cards' ou 'O Enigma das Cartas' (1993) - Sally Matthews
'Son-Rise, a Miracle of Love' ou 'Meu Filho, meu Mundo' (1979)
'Miracle Run' ou 'Uma Viagem Inesperada' ou 'Missão Especial' (2004) - Steven e Philip
'Molly' (1999) - Molly McKay
'The Horse Boy' (2009)

SÉRIES:

Eureka - Kevin Blake
'Journey of the Heart' ou 'Sem preconceito' (1997) - Tony

DOCUMENTÁRIOS:

'The Sunshine Boy' (2009)
'Autism: the musical' (2007)
'A is for Autism' (1992)
'Autism is a world' (2004)
'My family and autism' (2003)
'Recovered: Journeys through the autism spectrum and back' (2008)
'Through the eyes of autism' (2006)
Elle s'appelle Sabine (2007)
Normal People Scare Me (2006)


Sabe mais algum? Então deixe um comentário com o título do filme, série ou documentário para que possamos adicionar à lista. Obrigado!

Entrevista a Nicole Tisdale

Aos olhos de Nicole Tisdale, gestora do programa ABC Real na Califórnia, lidar com o diagnóstico de autismo é sempre “devastador” para qualquer pai. “Demora algum tempo para qualquer pai, de qualquer cultura, compreender e aceitar o autismo e fazer o que é necessário para o bem-estar da criança”, refere Nicole, no final da palestra sobre o método ABA aplicado ao espectro do autismo, realizada em Lisboa, no passado dia 19 de Novembro.

A técnica do Centro ABC Real da Califórnia tem realizado palestras para pais de crianças autistas nalguns países onde a escola americana tem delegações. Nos vários contactos que Nicole fez, esta considera que “não há muitas diferenças” na reacção dos pais ao autismo dos filhos: “Em todas as culturas é sempre muito difícil lidar com o autismo”.

Nicole Tisdale refere ainda que as palestras são uma forma de consciencialização sobre o espectro do autismo e “uma forma de apoio às famílias”. “Ajuda-as a saber que não estão sozinhas e que há de facto um tratamento para o autismo”, afirma a técnica americana. Esta acrescenta ainda que estas iniciativas são uma forma de ajudar as pessoas a “ter controlo sobre as suas vidas”.

Técnicas


As técnicas do Centro ABC Real Portugal são elementos importantes no progresso das crianças autistas. São elas que os acompanham e estimulam. Para executarem o seu trabalho no centro as técnicas têm uma formação inicial teórica com os técnicos americanos do Centro ABC Real Califórnia. Esta formação é ainda renovada de três em três meses. Depois há também uma componente prática realizada em sala e que passa pelo contacto com as crianças ainda em regime de voluntariado. Só depois desse período é que passam a ser técnicas no centro.

O Centro ainda é um projecto recente e, por isso, nem todas as técnicas seguiram este plano à risca. Ana Teixeira, 28 anos, é psicóloga clínica e está na ABC Real desde Setembro de 2009. Nunca tinha trabalhado com autistas mas abraçou o projecto sem dificuldades: “Decidi aceitar este desafio porque numa fase inicial estive em observação, tive formação e apercebi-me que trabalhar com estas crianças é algo extremamente desafiante mesmo ao nível pessoal e profissional”. Para Ana a experiência tem estado a ser positiva e é uma aprendizagem constante: “Todos os dias somos confrontadas com situações novas, com novos progressos, novas dificuldades e eu acho que isso é algo que nos faz gostar de trabalhar com eles”.

Susana Rosendo e Alexandra Aguiar também nunca tinham trabalhado directamente com crianças autistas. Susana tem 29 anos e é licenciada em Educação de Infância. Trabalha no Centro desde Janeiro de 2009 e admite que ”faz mais sentido estar aqui [Centro ABC Real] a ajudar este tipo de crianças. É mais motivante”. Já Alexandra, aos 24 anos tem a licenciatura em psicologia terminada. Saída da faculdade apostou no voluntariado na ABC Real mas sabe que é uma tarefa exigente: “Acho que ainda tenho muito que aprender”, refere.

Algumas das técnicas trabalham em mais do que uma sala. Dividem o seu dia pelas turmas de que estão encarregues. Vanessa Ferreira, 25 anos e Licenciada em Educação Especial e Reabilitação, é a responsável técnica por todas as áreas do Centro. Está na escola desde o início do projecto mas já tinha dado aulas de natação adaptada a crianças autistas. Ao fim de um ano faz um balanço positivo do trabalho e da aplicação do método ABA mas explica que também existem obstáculos: ““Às vezes é difícil sentir que as crianças não estão a fazer os progressos que sentimos que são importantes”.

Susana Pinho, 31 anos é também Psicóloga Clínica. Antes de se propor a ir para o Centro trabalhou numa associação com autistas adultos e esteve também com adolescentes autistas numa colónia de férias. O facto de o autismo ainda ser um mistério é o que a atrai. Desde Agosto na ABC Real, Susana revela que ”é um desafio interessante ver a evolução e ver as competências que vão sendo adquiridas. Ver que a criança tem bastantes dificuldades ao inicio mas que com a intervenção se começa a ver uma evolução e um desenvolvimento”.

Desde Setembro de 2009 no Centro ABC Real Portugal, Patrícia Colaço Marçal já tinha trabalhado com crianças autistas em Inglaterra. Embora também aplicasse o método ABA, na Inglaterra as crianças não tinham a noção de sala que existe no Centro. Licenciada em psicologia sabe que “não é de esperar um desenvolvimento súbito [da criança] ”. Há todo um trabalho e um método a seguir e aplicar: “Cada vez que uma criança vence uma barreira é sempre uma alegria grande e é bom de ver. Quando isso não acontece o que nós fazemos é procurar imediatamente novas estratégias, novas maneiras de fazer com que aquelas características que estamos a trabalhar funcionem com sucesso”.

Autismo


O que é?

O autismo é uma doença complexa do desenvolvimento cerebral que se manifesta por volta dos dois a três anos de idade e que se prolonga por toda a vida, evoluindo com a idade. Esta doença caracteriza-se por uma profunda perturbação da capacidade de comunicar e de estabelecer relações sociais e afectivas com o meio, assim como por uma rigidez no pensamento e padrões de comportamento e interesses limitados e repetitivos.

Trata-se de uma doença que afecta quatro vezes mais os rapazes do que as raparigas. As causas do autismo ainda constituem um mistério. Todavia, estudos realizados ao longo dos anos associam a origem do autismo à existência de um factor genético multifactorial e a diversas causas orgânicas. Considera-se que é possível existirem factores hereditários com uma contribuição genética complexa e multidimensional, bem como alguns factores pré natais (exemplo da rubéola materna) e peri natais (como a prematuridade e o baixo peso ao nascer).


Características

Existem algumas características comuns nas pessoas autistas e que constituem critérios de diagnóstico do espectro. São elas:
· A dificuldade de estabelecer contacto com os olhos,
· Aparente surdez (desatenção) e inacessibilidade face às tentativas de comunicação por parte dos outros,
· A repetição abusiva de frases - ecolália
· A interrupção do desenvolvimento da linguagem – podendo mesmo dar-se a perda da linguagem.
· O agir como se não tivesse conhecimento do que acontece com os outros,
· O ataque a outras pessoas, mesmo que não existam motivos para isso,
· Não exploração do ambiente e fixação em poucas coisas,
· Gestos repetitivos como balançar as mãos, a cabeça ou o balançar-se,
· Cheirar, morder ou lamber os brinquedos e/ou roupas,
· Insensibilidade aos ferimentos e possibilidade de ferir-se intencionalmente
· Entre outros.

Quando começou a ser estudado?


O autismo foi identificado pela primeira vez no ano de 1943, pelo austríaco Leo Kanner. Contudo, só em 1961 foi realizado o primeiro estudo com crianças autistas, por Ferster & DeMyer.
Vinte e seis anos depois surge a primeira grande obra sobre o espectro autista assinada por Lovaas. Todavia, a grande contribuição de Lovaas para o tratamento do autismo dá-se em 1989 e incide num estudo que privilegiou um método de intervenção comportamental. Lovaas aplicou a análise comportamental a crianças autistas – método que é hoje conhecido como ABA -, através de intervenções intensivas de 40 horas por semana.

Em 1993 surge uma outra obra dedicada ao autismo, desta vez por uma mãe que tinha dois filhos diagnosticados com o espectro autista. Catherine Maurice utilizou a análise comportamental aplicada de Lovaas para ajudar a corrigir a doença dos seus filhos. Conseguido o objectivo, Catherine escreveu um livro sobre o assunto, intitulado “Let Me Hear Your Voice – a family’s triumph over autism” e que permitiu a divulgação do método ABA no tratamento do espectro do autismo.

Situação actual

Segundo dados avançados pelas autoridades de saúde norte-americanas, actualmente um em cada 150 jovens nos EUA sofre de algum tipo de autismo.
Já em Portugal estipula-se que para uma população de 10 mil pessoas existam dez com autismo. Na mesma população há cerca de 30 pessoas com perturbações globais do desenvolvimento no quadro do autismo.